fredag 30 november 2012

DET HAR VARIT


några bra dagar, om man bortser ifrån att Laura var så trött i går att hon inte ville stiga upp efter middagsvilan. Det betydde att hon låg från klockan tre i går eftermiddag, till klockan tio i morse. Större delen av tiden sov hon nog, det var bara vid några tillfällen i går kväll som hon vaknade och var sällskapsjuk — och bad att bli flyttad inomhus!
Rehab var här i går — vi talade om bästa sittställningar för mor. Skönt med folk som förstår hur ont Laura har. De skulle tala med en av sköterskorna, så att hon ska kunna undervisa hemtjänstarna i hur det känns att ha polyneuropatit. Förhoppningsvis ska en ökad förståelse för mors smärtor göra dem mer förstående — fast en del av dem hyser jag inget hopp om.

De stackars tjejerna som la’ mor på rygg i går, var uppriktigt ledsna över att de gjort fel (jag ringde ju efter dem för att de skulle vända mor), Jag talade om att jag visste att det är ledningen som brister, och att jag är medveten om att många aldrig får veta vad som gäller hos de olika vårdtagarna.

torsdag 29 november 2012

För vilken gång i ordningen

lägger hemtjänstarna mor på rygg? Detta trots att jag bett olika personer meddela alla som har med Laura att göra, vad som gäller.
Jag är så trött på att behöva tjata på alla som kommer  dessutom minns jag ju inte vilka jag reda sagt det till. Samma sak med tandborstningen  man kan ju tycka att det hör till att borsta tänderna morgon och kväll, men det kan gå veckor utan att hon får borsta tänderna. Men nu ligger det en lapp bredvid tandborsten, att den ska användas!
En jobbig dag, nu ska jag maka på katterna och sova!

onsdag 28 november 2012

DET BÖRJAR SKYMMA


när jag kommer från vedboden, snön hänger i luften och S.Katten sitter i ett fönster. Trots allt som händer — eller snarare inte händer — runt mig, känner jag ett svagt förväntningspirr. Riktigt varför vet jag inte, men jag gläder mig, och nöjer mig med ATT det pirrar.

Har skurat duschen och tänker inviga den, så snart Laura kommit i säng. Kommer bara toastolen, så kan också hon få duscha.

Lyssnar på nyheterna och hör talas om den nya metoden att bemöta dementa personer. Tänk att ansvariga för demensvården, äntligen kommit fram till det som nog de flesta anhöriga till dementa, länge praktiserat. Att vara lyhörd, och anpassa livet efter deras behov.

tisdag 27 november 2012

HANTVERKARE


är inte särskilt tystlåtna, de springer i full fart genom huset, upp och ned för trappan, talar högt och slamrar i största allmänhet. Hur Laura lyckas sova sig igenom denna högljudda morgon, är mer än jag förstår. Men jag är glad att hon gör det, i går slutade jag smyga, när hon inte vaknat vid elvatiden. Hon vaknade motvilligt, och var fortfarande så trött, när hon väl kom upp, att hon mest satt och sov.
På kvällen var hon förvirrad och orolig, kände inte igen sig i köket, trodde mig inte när jag sa att vi var hemma hos oss.

lördag 24 november 2012

TANKARNA FLADDRAR


runt i ett mentalt korsdrag, medan jag diskar. Håller Laura på att bli psykotisk igen, och så alla minnen av Tina, som nyligen dog, och hennes varma skratt, Tina på Udden, Tina och jag på sta'n, Tina som inte tyckte att hon dög, middagsfunderingar; vad ska jag göra med svampen, var ligger receptet till rätten där jag använder både grädde och svamp, varför kunde jag inte hålla käften i går...

Laura börjar visa tecken på oro igen. Rädd för att säga fel saker, vara på fel ställe — och bara rädd i största allmänhet.

Det var chockartat när far dog, men det var trösterikt att det gick fort, efter en genomtrevlig dag. Vi tyckte både mor och jag, att det var barmhärtigt att han inte behövde ligga som ett paket och kanske lida.
Laura dör en bit i sänder, och ibland minns jag inte ens den levande Laura. Jag tror inte att hon lider, men det är svårt att nå fram till henne. Kanske är det jag som har distanserat mig.

fredag 23 november 2012

SÅ KORKAT AV MIG


att tro att jag skulle kunna lita på hemtjänstarna.
Planerna var att amerikanska vänner på genomresa i vår del av landet, skulle äta middag med oss innan de for vidare till Stockholm. Allt var så bra uttänkt, Laura blir hjälpt upp, efter vilan vid halv fem tiden — vännerna skulle komma fem, äta tacksägelsemiddag, och fara vidare senast halv sju. Då brukar mor bli trött, och vännerna skulle hinna till Stockholm före midnatt.
MEN jag hade inte räknat med att hemtjänstarna inte skulle komma förrän kvart över fem. Då hade mor varit orolig, och velat komma upp i över en halvtimme — och jag hade sett mig nödgad att ringa återbud till gästerna.
Jag bad att tjejerna i framtiden skulle vara vänliga att tala om, när de blir så mycket försenade. Då tog det hus i helsike — jag blev upplyst om att de hade med människor att göra, och att jag blev besviken var av underordnad betydelse eftersom andra också blev det. De hade minsann inte tid att ringa när de hjälper tanter upp från golvet.

Så här sitter jag med mat för sex personer och är fruktansvärt ledsen och besviken. Fast jag behöver ju inte laga mat på flera dagar!
Det ledsamma är att de förmodligen inte kommer att få träffa Laura igen, eftersom de flyger tillbaka hem i morgon. Till Sverige brukar de komma ungefär vart tionde år.

torsdag 22 november 2012

TACKSÄGELSEDAGEN


och jag är mer tacksam än jag kan säga, över att mor, också i dag, åt ordentligt utan att konstra. Vi konstaterade båda att vi åt för mycket pumpapaj, men gott var det.
För tillfället har Laura fått tillbaka sin kraftfulla stämma, och låter inte så gammal på rösten — och tjuvpojksleendet har också det återvänt.

Det skulle vara så skönt om vi kunde komma ut och promenera — men att köra rullstol på vår grusplan är inte att tänka på. Och jag orkar ju inte längre flytta över mor till bilen, när hon inte alls kan hjälpa till.

onsdag 21 november 2012

DET VAR KATTEN


så det pep om larmet i natt.
Vid midnatt började det pipa och väsnas — S.Katten hade larmat!
Jag tror att han hade pejling på möss, för han for omkring som en liten tossing inne i garderoben där larmet står.
Bara för ett år sen, skulle jag ha berättat det för Laura, vid frukost, och vi skulle ha haft roligt åt det. Nu tror jag knappast att hon förstår det.

tisdag 20 november 2012

TVÅ HEMTJÄNSTARE

dök upp klockan sex — för det stod på deras schema! Och det trots att jag sa till hemtjänstaren som ringde på eftermiddagen, att jag skulle larma när mor ville lägga sig. Jag vill inte att hon ska bli tvungen att lägga sig när jag bestämmer.
Nu har jag tappat räkningen på hur många gånger de kommit när de inte borde  och inte kommit när de borde.

TJEJERNA VAR INTE


så värst glada i morse när jag inte lät dem komma in. De ville ju bara tala om att jag kunde få vänta väldigt länge på hjälp, om jag inte tog emot den när den bjöds (tack för omtanken!) Men när jag sen larmade en timme senare kom de så snabbt att vi inte hann äta den frukost, som jag gjort i ordning eftersom jag trodde vi skulle få vänta länge på dem.

Vad är det som är så locknde med att riva sönder saker? Flera gånger i dag har jag fått hejda mor, när hon varit i färd med att riva sönder tidningar. Just nu roar hon sig med att vika ihop dagstidningen till ett frimärkes storlek.
Kanske har det blivit för ansträngande att inte vila middag.
En hemtjänstare ringde nämligen för att fråga om Laura skulle läggas på eftermiddagen när hon sov så länge i morse. Fast egentligen var det nog för att tala om att de inte ville komma. Jag är glad att slippa dem, fast jag just i dag hade tänkt handla, medan mor vilade. Men hon verkar inte så trött, så jag får väl handla i morgon.

JAG BLEV SÅ ARG


att jag skakade, när två hemtjänstare kommer farande vid elvatiden, för att väcka Laura. 
Jag har ju förklarat att hon inte mår bra av att bli väckt. Men deras tidsschema går uppenbarligen före patienternas väl.
Det tog tid för mor att somna, varför ska hon då inte få sova ut. Och varför förutsätter de att jag, som sover så mycket mindre än Laura (och dessutom har en makalös huvudvärk), med glädje ska ta hand om henne, i det tillstånd hon kommer att befinna sig om hon väcks.

måndag 19 november 2012

KANSKE ÄR VI BORTOM


bra eller dåliga dagar nu — dessutom är jag inte säker på att vad jag upplever som bra, nödvändigtvis känns bra för Laura. 
Orkar jag tala så förefaller det som om hon anstränger sig för att följa med i samtalet, även om hon inte kommer med egna kommentarer längre. Men när jag tystnar så tycks hon försvinna in i sin egen värld.
Jag hörde att hon protesterade mot det mesta när hemtjänstarna skulle lägga henne till middagsvilan — tydligen vägrade hon i det längsta att lägga sig ned. Men efter vilan var hon ovanligt vaken och närvarande. Och bäst av allt; hon åt! Jag behövde inte påminna henne om att svälja — och hon tog om två gånger av huvudrätten och ville ha mer glass efteråt.

Men när hemtjänstarna gått efter att ha nattat henne, upptäckte jag att hon låg på rygg! Talar de inte med varandra?
Hade inte ens avslutat föregående mening innan mor ropade. Hon satt käpprätt upp i sängen och var väldigt pratsam — och inte riktigt medveten om var hon var, och att det bara är hon och jag i huset. Hon frågade om hon sov i teckningssalen, och ville ha tag på en kvinna som hon lovat att tala med. 
"Jag måste hitta hålet som jag ska hänga saker i, fast det är inte där." 
Jag blev tvungen att larma för att få hit ett par tjejer som kunde lägga mor på sidan. Medan vi väntade på dem, hann vi tala en hel del — mor var oroliga att hon försummade något. Jag försäkrade henne att hon inte försummade något eftersom det var natt och vi skulle sova. 
Hon ville så gärna kunna arrangera något för mig. Men hon blev nöjd när jag påpekade att hon arrangerat saker för mig i hela mitt liv — nu är det min tur att arrangera saker för henne. Och så bestämde vi oss för att inte planera något för morgondagen förrän vid frukosten i morgon.

söndag 18 november 2012

SER EN LITEN GRIS

på arbetsbordet  en gris jag fått av Laura  och tänker på alla gulliga handlingar av det slaget, som hon var expert på. Små uppmuntrande handlingar som bevis på sin omtanke  så ofta hon kom hem med, eller skickade, en liten pryl. En pryl, som ofta bara hon och jag förstod varför hon stack till mig.
Jag försöker att minnas hennes ord och tonfall  ibland är det svårt, för dagens mycket långsammare mor står i vägen för den verbala, slagfärdiga och spontana Laura jag vill minnas.

fredag 16 november 2012

TALADE MED


Elisabeth, behöver förnya en del recept. Hon bekräftar mina misstankar på att ätproblemen kan vara början till slutet. 


torsdag 15 november 2012

SOLEN SKINER,


det är +4°, och jag önskar att jag kunde ta en långpromenad, istället för att sitta här och kämpa mot gråten.

Mor sover gott och jag förmodar att hemtjänstarna blir mer och mer irriterad över att jag inte ringer efter dem.

Det blir soppa även i dag, jag orkar inte med matkampen. Både mat och medicin börjar ta slut, måste försöka lösa det problemet också.

Jag vet att några väntar på att jag ska lägga ut anteckningarna från våren — men just nu orkar jag inte.

onsdag 14 november 2012

SOPPAN SLANK NED,

kanske för att det är svårt att tugga på soppan i det oändliga, den glider ned innan mor hinner spotta. Dessutom lät jag det gå längre än vanligt mellan måltiderna, i hopp om att Laura ska vara så hungrig att hon vill äta. 
Har en känsla av att det blir mycket soppa och glass framöver. 

Man orkar alltid lite till.

JAG BÄVAR


för måltiderna. I morse tog det nog en timme för Laura att nästan äta upp en liiiiiiiten smörgås. När hon ätit hälften börjar hon spotta ut. Jag är helt slut efter varje måltid.
Och ledsen.

Sen får jag besked om att den beställda datorn är slut. Ja, jag vet, det finns datorer överallt, men jag är inte överallt  jag sitter där jag sitter — och vet inte ett smack om datorer.

En minicyklamen gör sitt bästa för att pigga upp mig - den har stått undanställd och sett torr och död ut, men i dag upptäcker jag att det skjutit upp flera stjälkar. Nu står den i fönstret för att bli gröna, och förhoppningsvis blomma.

Hantverkarna har nyss varit här och mätt upp skrubben som ska bli dusch, det lät som om det kommer att börja hända saker snart.

Och mor har sovit i sin stol mest hela da'n.

tisdag 13 november 2012

JAG ÖNSKAR


att alla som har med mor att göra fick lära sig vad det innebär att ha polyneuropatit — hur fasansfulla smärtor är — så att de inte avfärdar henne med ett snorkigt “ja, jag vet att du har ont”.

* att det funnes skriftliga anvisningar om vad som gäller, så att inte jag ska behöva påpeka att hon bör få tänderna borstade varje dag, och hur hon ska ligga i sängen.

*att inte dalta och tala till mor som vore hon fyra år.

*att man aldrig lägger glasögon med glasen nedåt.

*att även om textilier går att knöla ihop, så mår de inte bra av det.

*att de torkade upp vatten från golv och möbler.

*att det inte går att argumentera med en dement person.

*att de inte öppnade ett nytt paket blöjor innan de gamla är slut — precis som det ser snyggare ut om det inte finns fyra påbörjade toarullar utspridda i rummet.

*att de toge hänsyn till att det är ett hem och inte ett sjukhus, med oömma golv och inventarier.

*att de, innan de lämnar rummet, vänder sig om för att kontrollera att de lämnar det i samma skick som de fann det.

Jag har förstått att de flesta bristerna beror på att ledningen inte klarar av sitt arbete. Bland personalen som kommer och går, finns hela skalan från jättebra till mindre bra personer. Men det åligger ledningen att se till att alla vet vad de ska göra — och att de gör det.

fredag 9 november 2012

INTE HAR MOR FÖRLORAT


sin förmåga att vara sarkastisk! Vi hade ett meningsutbyte vid middagen, eftersom mor vägrade att äta upp maten. Jag blev nog lite patetisk, när jag talade om att jag inte uppskattade hennes matvägran, när jag ansträngt mig för att laga god mat.
“Så förfärligt synd det är om dig”, genmälde mor. Tonfallet går inte att beskriva.

Tänk att en av sjuksköterskorna frågade hur jag hade det, i dag. Är det besvärlig, frågade hon. Jag sa att Laura verkligen inte är besvärlig, men allt runt omkring är det.
Jag tror att de alla har så mycket respekt för mig att de knappast vågar fråga. 
I går frågade jag en av tjejerna om de skulle komma halv tre eller tre i dag för att tvätta mors hår. Närmare tre än halv, trodde hon. Strax efter två, står ett par töser på trappen! Då var vi inte färdiga med middagen, så jag sa' att antingen fick de vänta eller komma tillbaka. De valde att komma tillbaka en halvtimme senare.
Det var snälla och rara flickorna, men tämligen handfallna. Hade ingen aning om hur gå till väga för att tvätta Lauras hår. Jag gav dem några goda råd, och det gick tydligen vägen.
Så snart de lagt mor på sidan och gett sig av, rivstartade jag för att hinna till apoteket. Där höll jag på att få ett nervsammanbrott, när det visade sig att sjukhuset skrivit ut fel medicin åt mig. Tack och lov fick jag ändå ut vad jag skulle, eftersom mitt förråd var slut, men det tog ju en hel evighet för de två gossarna att lista ut hur de skulle gå till väga för att kunna göra det. Jag stod nästan och hoppade vid disken — så jag avstod  från att ta ut mors medicin, gav dem bara en förteckning på vad jag vill hämta ut i nästa vecka.
Kom hem några minuter före hemtjänstarna som hjälpte Laura upp ur sängen.

Hon är inte uppe lång stund efter vilan, redan vid femtiden börjar huvudet falla framåt, och hon erkänner att hon är lite trött, men vill vara uppe en stund till. Klockan sex går det inte längre, då sover hon nästan och vill gärna lägga sig.

onsdag 7 november 2012

INTE BEHÖVDE JAG

kontakta någon. Hemtjänst ringde vid elva-tiden och frågade om inte Laura skulle gå upp. Jo, när hon vaknar sa jag. De insisterade på att få komma nu — jag sa att jag vägrade att väcka mor. Jag förklarade sakligt, och så vänligt jag kunde, varför. Ja, då får jag prata med chefen sa' hemtjänstaren.
Gör det sa' jag. Klick!
Än har jag inte hört ifrån enhetschefen, och mor sover gott, fast jag slamrat runt därinne med sopborsten.
 
Det här skrev jag kvart i elva, sen dröjde det inte så länge, innan mitt klampande kring Lauras säng fick henne att vakna — visserligen med viss tvekan, men ändå vakna. Jag larmade tio över tolv, sedan fikade vi och läste tidningen i över en timme, innan folket kom. Strax före tre var mor till slut uppe, och vi kunde äta middag.


Resten av dagen blev fin, vi talade minnen  och jag tror verkligen att Laura minns mycket av det vi talar om. Kanske för att jag försöker minnas sådant som inte var alldeles vardagligt. Som den gången vi  var ute i en snöstorm. Jag ser på blicken och kroppshållningen att hon minns, även om hennes kommentarer ibland är obegripliga.

Det blev en kort dag. Det som känns märkligt är att när vi säger godnatt, blir hon ofta väldigt odement, och det är svårt att skiljas från henne fast vi båda är jättetrötta.


tisdag 6 november 2012

I MORSE

blev vi hemsökta innan jag bad om hjälp, de tyckte att Laura sovit tillräckligt länge! Jag sa att jag inte ville väcka henne, eftersom allt blir fel då. Men de ville prova. Visst, de är ju inte de som får ta' hand om en synnerligen dement mor då. Varför hon tycks bli mer dement, och i värsta fall psykotisk, om hon blir väckt, vet jag inte — men vetskapen är nog för mig att inte väcka henne. Det tog över en timme att förmå Barbro att svälja två små smörgåsar, i alla fall merparten av dem. Utspottad smörgås över hela bordet är inte så kul. Hon hittar inte till munnen och talar knappast, när hon inte får vakna av sig själv.
Nu grunnar jag på vem jag ska säga till, så det inte sker igen  eller om jag ska kasta ut dem om det händer igen. Jag har ju redan så dåligt rykte, så det spelar väl knappast någon roll vilket alternativ jag väljer.
 Att jag lagt fram trasor och sopborste, är för subtilt!

JAG FÖRSÖKER VARA HÖVLIG


mot hemtjänstarna — jag städar efter dem, hänger upp deras ytterkläder som ligger på golvet och lägger fram vad jag tror att de behöver. Men jag orkar inte längre be att de ska borsta mors tänder, trycka ned soporna i soptunnan istället för att ställa soppåsarna på trappan, eller diskutera tider för kommande och gående.
Jag klarar inte av att tala med en organisation som anser sig normgivande, personer som anser att soppåsen SKA stå under diskbänken, bullar och kaffe är godaste mellanmålet och middagsmålet intages på kvällen. 

måndag 5 november 2012

JAG BETRAKTAR LAURA



medan hon sover, och undrar hur många gånger hon stått vid min säng när jag sovit. Vad tänkte hon, vad hoppades hon och vad undrade hon?

Jag skulle vilja att de kom och hjälpte mor upp efter middagsvilan lite tidigare — vi hinner knappast äta lite, innan hon nästan glider ur stolen, för att hon är så trött. Men jag talar så lite som möjligt med hemtjänstarna eftersom de ta'r allt som klagomål. Luften har gått ur mig, jag orkar inte ha med dem att göra.
Jag ställde en sopborste och skyffel vid ytterdörren — men den vinken ville de inte förstå, det ligger fortfarande en lövmatta innanför dörren.
Bortsett från att Laura är tröttare än tidigare, så har det varit en bra dag. Vi har tittat på bilder från åren då  vi byggde om huset. Hon känner igen sig själv och familjen, men jag är inte säker på att hon känner igen så många fler. Jo, när jag säger vem det är, så småler hon och håller med. Om det är för att hon minns, eller om det bara är artighet, vet jag inte. Men jag är säker på att vissa namn väcker goda minnen, för när jag talar om de närmaste vännerna och en del släktingar, lyser hon upp.

Måltiderna har blivit färre, nu när mor sover så mycket  jag hinner helt enkelt inte klämma in lika många måltider som tidigare på de få vakna timmarna.
När jag ser hur mor försöker stoppa in en hel pajbit på tvären, är det svårt att fatta att det är samma Laura som alltid ätit så prydligt. I dag började hon äta innan jag hunnit lägga fram besticken. Får hon tag på kniven först, så använder hon den.

fredag 2 november 2012

I DAG BÖRJADE JAG GRÅTA

när jag kom in i rummet sedan hemtjänstarna gått,
en toarulle på golvet
ett draglakan hopknölat på soffan 
och ett annat på golvet nedanför soffan 
ett otömt bäcken 
och som vanligt lös alla lampor

Egentligen inte värre än vanligt, men i dag har jag inga marginaler.

"Om det kommer någon och bråkar", sa Laura, medan vi drack te.
Jag försäkrade henne att vi bara släpper in dem vi tycker om och vill ha besök av. Men så slår det mig att hon säkert upplever att hemtjänstarna bråkar med henne. (För att inte säga vad jag upplever det som). Och inte släpper vi in dem därför att vi tycker om dem!
En av tjejerna har en röst som får mig att oroa mig för att fönstren ska rämna när hon säger något. Lättprovocerad är hon också — när Laura muttrar något ohörbart, fräser hon något i stil med "och vad menar du med det". 
Och ynglingen som har varit här ett par gånger i dag, kallar Laura för gumman! Som om vore hon fem år.

Nu ska här sovas.